НОВИНИ

Подкрепа за хората с невродегенеративни заболявания да продължат да работят

Angelika Werthmann, депутат от Европейския парламент,  Група на Алианса на либералите и демократите за Европа, от Австрия, инициира проект за подобряване на качеството на живот на над 9 милиона души, живеещи с невродегенеративни заболявания /НДЗ/ в Европа.След дискусия за предизвикателствата на НДЗ на работното място, евродепутат Werthmann предложи да се създаде и подпише "декларация" на парламентаристите от ЕС, с цел "да се дадът на хората с невродегенеративни заболявания, по-добри възможности за живот и реализация в рамките на Европа".

Невродегенеративните заболявания като болестта на Паркинсон, болестта на Алцхаймер и множествена склероза засяга хора в различни етапи на професионалния им живот.Противно на общоприетото мнение, 1 на всеки 10 души с Паркинсон получава диагноза в трудоспособна възраст, а болестта на Алцхаймер може да засегне хора доста преди пенсиониране. Що се отнася до множествена склероза, диагнозата удря доста рано, като средната възраст е 29 години. Заради тези заболявания пациентите са склонни да напуснат работното място, далеч по-рано от необходимото.Например, половината от хората с MС спират да работят 3 години след диагнозата. Според скорошно проучване в Обединеното кралство, 60 % от хората с Паркинсон са признали, че са се оттеглили от работа по-рано.

Представители на Европейската платформа за множествена склероза (EMSP), Алцхаймер Европа и Европейската Асоциация за Паркинсонова болест (EPDA) - съорганизатори на събитието – изброиха кои са крачките, за да помогне на хората с тези диагнози да останат на работа:

• Повишаване на информираността - подобряване на разбирането и борбата със стигмата, например чрез образование и обучение на работодатели и колегите;
• Адаптиране социалното законодателство - предлага по-добра защита за хората с НДЗ и грижещите се за тях чрез социално законодателство, като например подобряване на пенсионните и социалните права;
• Адаптация на работното място - позволява на хората да работят с останалите. Много хора могат да продължат да работят, ако се създадът възможности за - паркоместа, гъвкав график и специални места за почивка.
• Ранен достъп до диагностика и лечение-  позволява на хората да останат професионално активни в продължителен период от време.

Ангажиментът на парламентаристите от ЕС трябва да помогне на хората с невродегенеративните заболявания за постигане на повече информираност на обществото и работодателите н рамките на ЕС.

"Ние сме политици и сме заинтересовани страни. Ще искаме спешно да се предприемат необходимите действия. Не мисля, че съм твърде оптимистична, стремежът е да има писмена декларация на ЕП, която да бъде готова до септември-октомври", казва г-жа Werthmann.

Две скорошни събития предлагат положителни перспективи до 2020 г. Европейската комисия, Европейския парламент и Съвета на Европа постигнаха принципно съгласие за  увеличаването на бюджета за изследвания на мозъка и специално финансиране за насърчаване на трудовата заетост на млади хора в рамките на ЕС.

Както Shana Pezaro, пациент с МС, подчерта в изказването си на събитието - Ние не искаме милостиня, ние искаме възможност да реализираме нашия потенциал.