НОВИНИ

Европейско проучване търси съдействие от пациентите с МС в България

Съвместна инициатива на Сдружение „Асоциация двигателни нарушения и множествена склероза“, Европейска академия по неврология и Федерацията по множествена склероза разработва ръководство, предназначено за медицински специалисти, мониториращи комплексната грижа за МС пациенти с напреднало заболяване.

Драги приятели, моля да участвате в анонимен въпросник, чието попълване би допринесло за постигане на качество на живот на пациентите с МС.

При нужда от повече информация може да зададете въпроси на електронен адрес:

msassociation@abv.bg

Палиативните грижи се свързват с пациенти със сериозни заболявания и интензивни нужди от обгрижване. Те са начин за полагане на грижи, включващ разглеждане на всички аспекти на дадено лице-неговите физически, емоционални, социални и духовни потребности - а не само нещо, което се прави през последните няколко седмици или месеци от живота.

Федерацията по множествена склероза, се включва в инициатива на Европейската Академия по Неврология (EAN) в изработването на ръководство за палиативни грижи при пациенти с тежка множествена склероза. Нуждаем се от Вашата помощ за да го направим. 

Съвременните научни изследвания доказват, че палиативните грижи намаляват симптомите и подобряват качеството на живот при пациенти с прогресираща множествена склероза и нуждата от комплексна грижа.

Настоящото ръководство ще очертае най-добрата практика и ние много се надяваме, че тя ще бъде използвана за подобрение на осведомеността и достъпа до квалифицирани услуги за палиативни грижи при пациенти с МС. Федерацията по МС ще го използва за разработване на ръководства за практикуващите здравни специалисти с цел подобрявена качеството на грижите за пациентите с МС.

Концепцията се основава на разбирането, че пациентите са „експерти“ и тяхното участие ще допринесе в създаването на ориентирани към пациента и заслужаващи доверие ръководства.

Един от първите и най-важни етапи от създаването на ръководството е определянето на проблемите пред които са изправени пациентите с МС.

Ако Вие сте пациент с МС (с каквато и да е форма или тежест на заболяването), член на семейството на пациента или друго близко лице и бихте желали да допринесете за идентифицирането на ключови въпроси, към които следва да бъде насочено ръководство за палиативни грижи при хора с МС, ще сме много благодарни ако можете да попълните този интернет-базиран въпросник.

Моля, имайте предвид, че някои от включените въпроси се отнасят до грижите в края на живота и други чувствителни проблеми. Ако това Ви създава дискомфорт, може да решите да не участвате.

Този интернет-базиран въпросник е разположен в сигурен уебсайт. Неговото попълване би Ви отнело 15-20 минути и е анонимен.

За повече информация, моля задайте въпросите си на следния електронен адрес:msassociation@abv.bg

За да стартирате проучването, използвайте следващия линк:

https://ww3.unipark.de/uc/palliative_care_guideline_FIN_V5-0_bg/

 

Благодарим за участието!

Акад. проф. Иван Миланов, дмн

Въпросникът ще е достъпен през месец октомври 2017г.