Начало / НОВИНИ / / Запазване на работата - проблем за пациентите с множествена склероза

НОВИНИ

Запазване на работата - проблем за пациентите с множествена склероза

news.bg

Множествената склероза в България е един от решените проблеми от гледна точка на достъпа до лечение на пациентите. Тази позитивна новина обяви акад. Иван Миланов, директор на Университетска болница „Св. Наум" и национален консултант по неврология, по повод предстоящия Световен ден на множествената склероза.

Всичко, което го има в Западна Европа, го има и в България и касата го заплаща, увери акад. Миланов. Нямало пациент, който да иска лечение и да не го получава. У нас имаме целия набор от медикаменти - от една година и таблетните медикаментозни форми, които са по-удобни.

Лечението има за цел да забави броя на пристъпите, тъй като именно те допринасят за инвалидността. По-новите лекарства се отличават с ефективност до 60%, а при по-старите тя е до 30%.

На практика вече не виждаме тези тежко инвалидизирани пациенти, които преди години виждахме", доволен е акад. Миланов. Той прогнозира, че в следващите 5 години ще има медикаменти,  които до 80% могат да забавят хода на заболяването. В момента диагнозата множествена склероза може да изглежда страшна, но не е чак толкова. Има хоризонт поне 15 години, в които пациентът може да бъде полезен на себе си, увери той.

Ръководената от акад. Миланов болница е получила дар от Асоциацията а хората с множествена склероза - апарат на стойност 100 000 лева. Той осигурява най-модерното лечение на много от симптомите на множествената склероза. Подават се външни сигнали на мозъка и те повлияват много симптоми, поясни специалистът. И понеже е подарък, болницата обслужва безплатно всички желаещи да се включат в това лечение пациенти.

Болестността преди 10 години била 44 на 100 000 пациенти. Тенденцията важала за всички съседни балкански държави и част от европейските. След това не са правени статистики. Миналата година обаче сърбите са съобщили за 100 от 100 000 пациенти. Акад. Миланов си обяснява нарастването на броя на заболелите с подобреното диагностициране и по-високата преживяемост. Диагнозата се среща малко по-често при жените, отколкото при мъжете, уточни неврологът.

Около 500 пациенти са минали през модерния и ефективен апарат в болницата на акад. Миланов.

Дарителят - Десислава Раянова, председател на Асоциацията на хората с множествена склероза, коментира, че хората действително подобряват подвижността и равновесието си. Случило се също пациент в инвалидна количка да стане и да проходи сам. Подобренията настъпват след 4-5 сеанса.

Хората с по-сериозни двигателни проблеми ще бъдат приоритет за асоциацията през настоящата година. С помощта на дарения ще закупят 200 вакуумни дръжки за баня, с които лесно и безопасно пациентите с множествена склероза да ползват баня и тоалетна.

Другото им усилие е опитът да променят наредба номер 5 на Здравното министерство от времето на Тодор Живков. Тя касае защитата на трудовите права на пациенти, но включва само 5 вида заболявания.

„Опитваме се да променим мнението на работодателските организации - пациент с множествена склероза не означава, че е нетрудоспособен", посочи Раянова.

В предишното правителство на Борисов, когато Десислава Атанасова беше здравен министър, се стигнало до нов проект на наредбата, включващ повече заболявания, включително и множествената склероза. Документът трябвало да мине през тристранката, но така и не се случило.

„Тогава Симеон Дянков, като председател на съвета, си позволи лукса да не заседава 6 месеца", подчерта Раянова. След това пък кабинетът Борисов хвърли оставка и нещата съвсем увиснали в пространството.

„Минаха 5 години и затова решихме да заведем дело във Върховния административен съд", заяви председателят на организацията.

Според Раянова основният проблем пред пациента с множествена склероза е дали ще си запази работното място, а не дали ще има лекарства. Според анкетно проучване 50% от заетите с трудова дейност пациенти с множествена склероза не споделят с работодатели за диагнозата си от страх да не бъдат уволнени.

2,5 млн. пациенти в света страдат от множествена склероза. В Европа те са 700 000. 120 000 са германци, 10 000  са румънци. У нас никоя институция не води статистика за пациентите с множествена склероза, подчерта Раянова. Неофициално са около 5500.

НЗОК, съвместно с Асоциацията на хората с множествена склероза, е разработила 20 правила за подновяване на Протокол 1А за продължаване на лечението със скъпоструващи лекарства, заплащано от НЗОК.

Листовката съдържа всички важни особености, свързани със срокове и необходими документи,които да улеснят пациентите. Листовките са разпределени в 28-те районни управления на касата и при специалистите невролози.

Величка Стаменова, председател на комисията за скъпоструващо лечение към НЗОК, изтъкна, че пациентите с множествена склероза са първата група, получаваща скъпоструващо лечение още със създаването на институцията.

Тя напомни, че сроковете и документите са най-важната информация за пациента.

Диагностика и лечение

България

МЕДИЦИНСКИ ЦЕНТРОВЕ СОФИЯ - УМБАЛ ,,Царица Йоанна” София 1504, ул.,,Бяло море” № 8...