Начало / НОВИНИ / / Омагьосаният кръг на множествената склероза

НОВИНИ

Омагьосаният кръг на множествената склероза

 13 години с болестта взаимно се учим поне да не си пречим, казва Деси

 "Заведох дело срещу Здравната каса за дискриминация, за да помогна на всички българи с множествена склероза". Така коментира изхода на една от многогодишните си борби с институциите 43-годишната Десислава Раянова, една от хилядите българи с множествена склероза (МС). В края на 2012 г., след 3-годишно разтакаване през Комисията за защита от дискриминация и по съдилища, Върховният административен съд осъди НЗОК за това, че отпуска медикаменти само на болните, които са с инвалидност до 65% в резултат на МС. А хората с по-висока степен на инвалидизация трябваше да плащат от джоба си скъпото лечение... "Това не е само подход на касата, това е множествен подход - както е нашата множествена склероза, и се проявява на различни места. От това и произтича процесът на самоизолация на болния", обобщава Деси горчивия опит на хората с мултиплена склероза в България.

Когато човек чуе за себе си диагнозата МС, се чувства като зрител в театрален салон, в който светлините са угаснали, а когато представлението започне, той седи и просто наблюдава как насреща му животът тече, без да може да участва в него. В България обаче към това се добавят и множество пречки и формалности от административен характер.

Към това Деси, която от 13 години е с МС, е имала невероятния шанс животът й да не потече по установения като по неписан закон с български адрес начин. Когато й поставят диагнозата, работи при министъра без портфейл Филиз Хюсменова, чийто съпруг е невролог и е наясно с МС. "Най-трудно е първия път да кажеш на глас "Имам множествена склероза". И досега има моменти, когато плача, но гледам да съм сама. Като се наплача, стягам се и продължавам. В годините с болестта се споразумяхме да не си пречим, а с шефовете ми и с колегите взаимно се учехме какво представлява МС и как се развива... Преди 13 години обществото знаеше малко за болестта", спомня си Деси, но според нея благодарение и на медиите сега нещата са малко по-добре. Въоръжена с много кураж, тя още води битки не само с институциите, но и със стигмата в обществото. Повечето пациенти укриват заболяването си, за да оцеляват

Масово явление е работодателите да намират "вратички" в закона, за да се освободят от служителите си с МС. Същността на проблема се свежда до непознаване на заболяването, неговото развитие, както и незнаене, че през последните 10 години има модерно лечение, което гарантира отлагане на инвалидизацията на болния с над 15 години. Крият и заради страх от отхвърляне от обществото, приятелите, от колегите, дори от близките си. У нас, когато някой научи, че е болен от МС, очаква като присъда отхвърлянето от обществото, разкрива всеизвестната, но премълчавана истина Деси. Тя е убедена, че това не помага на хората с МС. Все повече хора ми се обаждат и питат за хода на болестта, защото знаят, че вече съм минала по този път, казва Деси. Тя твърди, че след заболяването не само не е загубила приятели, а те са се умножили, и смята, че това се дължи именно на куража й да излезе от анонимността. Отхвърленият от обществото човек неминуемо става социално слаб и "ляга на ръцете" на близките си и на държавата.

Деси продължава да работи в администрацията на Министерския съвет - в момента е главен експерт в отдел "Приемна". "Тук всички граждани искат всичко от министър-председателя - от "съседът наводнява градината ми" или "съпругът ми ми изневерява" до съдебни дела за имоти и настаняване в общинско жилище", разказва Деси. Но винаги "червената лампичка" в съзнанието й светва, когато идват молби за лечение от болни.  

 МС "обича" младите и жените

Отхвърляйки човека с МС, работодателят, държавата, обществото отхвърлят хора в трудоспособна възраст - болестта засяга предимно 20-40-годишни, а 70% от заболелите са жени. Ако държавата плаща скъпото лечение, което отдалечава с години инвалидизацията на хората с МС, тя си възвръща "вложението" под формата на данъците, таксите и осигуровките, с които те, работейки, пълнят хазната. Още повече, че страната ни е изправена пред демографска катастрофа и всеки работещ е ценен.

Вече има и деца с тази диагноза. Поради липсата на регистър не се знае точният им брой. На запитване на ДУМА от НЗОК отговориха, че се поема 100% стойността на лечението на 8 деца с МС. Ала само обществото може да отговори на въпроса как ще приеме тези деца, когато пораснат, как те ще бъдат приети от работодателите си и дали изобщо ще им бъде даден шанс да се реализират. Колкото и парадоксално да звучи, по отношение на МС

България е в 80-те години на ХХ век. Въпреки че диагностиката е на европейско ниво, в лечението се прилагат най-съвременните имуномодулиращи медикаменти (независимо до каква степен хората имат достъп до тях), а страната ни разполага с достатъчно и отлично подготвени невролози. Последните официални данни са от 1984 г. и според тях в капана на заболяването са около 3600 души. Но наблюденията на лекарите показват, че в момента с МС са близо 5 хил. души, а всяка година армията им се увеличава с по около 80. Държавата не поддържа база данни колко са болните от МС, колко от тях работят, колко са пенсионери по болест, колко живеят от социални помощи. За сравнение, регистър на хората с МС в Дания е създаден през 1948 г., в Холандия и Германия - през 2001 г. "В момента единствено се занимаваме с това дали се осигуряват лекарства на хората с МС", коментира Деси. През 2011 г. НЗОК е реимбурсирала над 23,5 млн. лв. за лечението на 1825 души, през 2012 г. - 24,2 млн. лв. за близо 1680 души, а през първото тримесечие на т.г. - 6,5 млн. лв. за 1763 души. Това означава, че около 3500 души с МС не се лекуват, смятат специалистите.

Около 4 месеца е процедурата по провеждане на необходимите изследвания и обработката на документите в НЗОК за новодиагностицирани пациенти. Останалите, за да продължат да получават лекарствата си, на всеки 6 месеца трябва да изминават дълъг път: изследвания (готови са за 5-7 дни); издаване на протокол от специализирана лекарска комисия (повечето чакат до 7 дни); подаване на документи в РЗОК; изпращането им от РЗОК до НЗОК (до 5 дни); свикване на комисия от НЗОК за разглеждане на протоколите (до 30 дни по закон); технологично време за обработката им (до 10 дни); връщане на протоколите от НЗОК в РЗОК (1-2 дни); РЗОК уведомява пациента (1-3 дни), той получава протокола, личният лекар трябва да изпише рецептата за лекарството (1 ден); представяне на протокола и рецептата в аптеката, а тя поръчва лекарството от дистрибутор (3-7 дни за доставка)! Най-тежко е при смяна на терапията - НЗОК спира да плаща старото лекарство, а формалностите по получаване на новото вземат до месец. В това време болният остава без никакво лечение! Така е с около 500 хил. души с хронични заболявания, които получават скъпи лекарства по протокол.

В същото време достъпът на пациентите с МС до най-съвременно лечение е значително по-ограничен, отколкото в други страни. България е 27-а от 33 европейски държави по навременен и продължителен достъп до висококачествено лечение и грижи за осигуряване на качествен живот. От март т.г. НЗОК поема стойността на първото перорално лечение на МС, което в повечето европейски държави е въведено от над 3 години. В момента 7 пациенти се лекуват с препарата, а 8 други чакат протоколите си.

Все още медицинската наука не е открила каква е причината за появата на заболяването и как може да бъде излекувано. Засега инжекционното лечение с интерферон цели да облекчи симптомите, да овладее пристъпите и да забави хода на МС с около 30%. Клиничните изпитвания показват, че суперхапчето потиска 60% от пристъпите, значително забавя 6-месечната прогресия на инвалидизацията, което се запазва в края на четвъртата година. То е и първи представител на нов клас лекарства, известни като сфингозин 1-фосфат рецепторни модулатори, сиреч въздейства върху възпалителните процеси, които се наблюдават при МС. При множеството клинични изпитвания медикаментът е показал за устойчиво намаляване загубата на мозъчен обем. Казано иначе, суперхапчето защитава аксоните от оголване, от тяхната жизненоважна обвивка.

Деси е една от пациентките, които получават новото лекарство. "Досега си правех инжекции - това е и неудобно, и е болезнено (по цялото тяло имам петна от инжекциите)... Но към онзи момент, когато бях диагностицирана, нямаше алтернатива и аз приех инжекциите. Бях убедена, че трябва да си дам шанс да оцелявам. Но не са малко хората, които се отказват от лечение именно заради инжекциите.

Това са предимно мъже... По начало мъжете много трудно приемат диагнозата МС, отказват се от социален живот, от контакти, затварят се в себе си и не говорят дори с близките си", казва Деси. Тя, както и други пациенти, са убедени, че са крайно необходими специализираните центрове, в които хората с МС и техни близки да получават консултация от психолог, да бъдат насочвани към рехабилитация, да бъде следено цялостното им състояние.

 

 

Диагностика и лечение

България

МЕДИЦИНСКИ ЦЕНТРОВЕ СОФИЯ - УМБАЛ ,,Царица Йоанна” София 1504, ул.,,Бяло море” № 8...