Начало / Качество на живот при хората с МС

Качество на живот при хората с МС

автор - д-р Ватев, д.м.н.

 

АСОЦИАЦИЯТА НА ХОРАТА С МС БЛАГОДАРИ НА Д-Р ВАТЕВ ЗА ПРЕДОСТАВЕНИЯ МАТЕРИАЛ


Множествената склероза (MS) е хронично възпалително
заболяване на централната нервна система, водещо до демиелинизация
и невродегенерация. Това е втората причина за инвалидност при млади
хора след автомобилни катастрофи.

Оценката на качеството на живот (QoL) има очевидни
заслуги в измерването на резултатите от лечението на хроничните
заболявания. То може да се използва за измерване на постепенното
подобряване, а не на пълното излекуване, като се има предвид широк
спектър от проявления на ежедневния живот, тя е насочена към пациента и
може да се използва в различни медицински дисциплини.
Световната здравна организация определя качеството на живот като индивидуално
възприемане на живота в контекста на системата от ценности, в която
пациентите живеят, както и във връзка с техните цели, очаквания,
стандарти и тревоги.

Някои определения на QoL се съсредоточават върху субективната
оценка на пациента за здравословно състояние, докато други
дефиниции са по-широки и включват обективни показатели за
здравето, жилищните условия и други съществени обстоятелства.
Повечето изследователи смятат, че е необходима както субективна, така
и обективна информация за определяне на понятието.

Субективните и обективни оценки на QoL представляват различни
данни, но и двете играят роля при оценката. По този начин повечето
модели на QoL отразяват многоизмерния концептуален подход, често
включващ физически, психически, социални и функционални аспекти на
здравето.


Здравословното QoL (HRQoL) представлява връзката между QoL и
индивидуалното здравословно състояние. Обикновено се счита за
многоизмерна, обхващаща физическа и професионална функция,
емоционален статус, социално взаимодействие и соматични усещания.
По този начин HRQoL въпросници имат за цел да осигурят широка,
всеобхватна и субективна мярка за въздействието на болестта
(включително аспекти на здравето, които не могат да бъдат оценени с
помощта на наблюдателни мерки), както и въздействието на лечението
и наличието на странични ефекти.

Противоречия между пациента и лекаря
по отношение на HRQoL


Лекарите смятат, че физическата функция (75%) и физическото
ограничаване на ролята (70%) са най-важните детерминанти на
цялостния HRQoL на пациентите с МС, следвани от емоционалните
проблеми (52%). Открихме, че отговорите на лекарите не са били
засегнати от пола, работното място или професионалният им опит.
Въпреки че пациентите считат, че физическата функция (58%) и
ограничаването на ролята (46%) са важни аспекти на техния HRQoL,
резултатите значително се различават от тези, докладвани от
невролозите (p <0.001). Пациентите смятат, че жизнеността (52%),
общото здраве (30%) и наличието на болка в тялото (30%) са
изключително важни,
а това са аспекти, които не се считат за релевантни от мнозинството
невролози. Резултат от това са неудовлетворените нужди на пациентите с
множествена склероза.https://www.researchgate.net/publication/322406308_Quality_of_Life_
Assessment_in_Multiple_Sclerosis_Different_Perception_between_Patients_an
d_Neurologists


В книгата “Issues in Quality in Healthcare and Quality of Life”
можем да прочетем: "Управлението на хроничните заболявания изисква
адаптиране на ролята на лекаря към променящите се нужди на
пациентите....“ Световната Здравна Организация определя този подход като
patient centered health care - http://www.wpro.who.int/health_services/people_at_the_centre_of_care/defi
nition/en/


На 19 февруари 2018 г. в Рим се проведе конференцията "Грижа
за пациента с множествена склероза: нови перспективи на подхода към
болестта чрез мултидисциплинарно лечение".

Проф. Карло Поцили и регионалният съветник Фабио Де Лило
представиха своите разработки. Разгледаха са различни теми, най-вече мултидисциплинарната
терапия на пациента с MС, неговото ежедневие, затруднено
движение, социален личен и обществен живот. Светила на класическата медицина
говориха за добавки и галенови препарати като помощни средства в
терапията на симптомите на МС, рехабилитация и дори спорт ...
Този холистичен подход в процеса на полагане на грижи, според
участниците във форума, помага на пациентите както и техните лекарари и семейство
да се справят със страха, отчаянието, инвалидността. Казано
бе ясно, че лекарите винаги трябва да търсят решения, със съзнанието,
че е отговор се намира трудно, но е задължително да се опита ...

Проф. Карло Поцили сподели, че чудесните нови
лекарства като Aubagio и Gylenia са успех на Фармакологията за
предотвратяване на нови и по-сериозни кризи за пациентите, но не са
решаващо и радикално лечение!

„Да, каза Поцили, тези медикаменти трябва да бъдат приемани, дори и да не се вижда никакво подобрение, защото те са превенция на ново влошаване на състоянието“. Това е
поддържаща терапия. Реалното и актуално лечение, според Проф.
Поцили, е симптоматичното лечение! Т
о трябва да съпътства ежедневно
етиологичното (с имуномодулатори и имуносупресори), и лекуващите
лекари не бива да забравят никога, че МС е хронично заболяване и не е
лечимо. Така че основна цел на терапията е пациентите да продължат
да поддържат прилично качество на своя дълъг живот, дори и да не са
напълно излекувани, и дори никога да не заличат диагнозата MС от своя
здравен картон.

Диагнозата остава. А животът трябва да продължи! Без
страдание!
И най-важното - това е дълг за нас, лекуващите
специалисти. И не е алтернативна терапия. Просто - терапия!
А ние - терапевти.

Поддържащо и симптоматично лечение е лечението на
симптомите, които са се появили при дадено заболяване с медикаменти,
които облекчават симптоматиката и поддържат добро качество на
живот. А това са:
1. Болка
 Централна невропатична болка
 Тригеминална невралгия (Болка по хода на троичния нерв)
2. Спастичност
3. Тремор. Нарушения в координацията / баланса
4. Промени в чувствителността
4. Умора
5. Уринарни, чревни и сексуални нарушения
6. Когнитивни, психиатрични и разстройства на настроението
Симптоми, които се лекуват най-често от невролозите (Brichetto,
2003)
1. Болка 28%
2. Спастичност 27%
3. Нарушения на настроението 16%
4. Дисфункция на пикочния мехур 8%
5. Умора 3%


На конференцията в Рим учени анализираха най-съществените за
качеството на живота на пациента симптоми, свързани с множествена
склероза и тяхното лечение. В тази статия ще разгледаме терапиите,
които понастоящем се използват за контрол на три от тези симптоми.

УМОРА
• Определение: "Липса на физическа енергия и / или субективно
възприемана от пациента неспособност за извършване на прости и
обичайни дейности " Присъства във всички етапи на заболяването.
• Произход: Особено важна патогенетична роля играят фронто-
субкортикалните вериги. Функционално изследване на мозъка чрез
изображения, използвайки SPECT и PET показват, че умората при MS е
пряко свързана с количеството глюкоза в префронталния кортекс и
базални ганглии [Puri BK, Jakeman PM, Agour M, Gunatilake KD, Fernando
KA, Gurusinghe AI, Treasaden IH, Waldman AD, Gishen P]. Други
изследователи [De Keyser J, Steen C, Mosert JP, Koch MW ] демонстрират,
че хипометаболизъм на глюкоза в определени области на мозъка,
особено на фронталната и подкорната верига, е свързан с умора.
"...... В сравнение с пациентите без умора, тези с умора
демонстрират по-значително активиране на премоторната зона на
структура, наречена путамен (най-отдалеченият “спътник” на таламуса
който се намира във външния край на мозъка) и дорзолатералната
префронтална асоциативна кора ......“
Заключениe: Пациентите с умора имат по - съществено
активиране на мотората кора при извършване на елементарна работа
или задача. (Specogna I. Radiol Med 2012) С други думи – мозъкът работи
повече! A глюкозата е ключов субстрат за мозъка, така че ниска кръвна
захар (хипогликемия) причинява по-голяма цялостна умора (Nybo &
Secher, 2004).
ТЕРАПИЯ

● Не фармакологична (рехабилитация, когнитивно-поведенческа
терапия, аеробика)
● Фармакологична

Показват определена ефективност:
1. Amantadina
2. 4-аминопиридин
3. Modafinil *
4. Pemolina **
5. Fampridina ***
* Регистрирано лекарство за нарколепсия
** Не се предлага в Италия
*** Одобрена от FDA и EMA (European Medicines Agency)


Начин на действие:
Амантадин: антивирусен, свобождава допамин;
Аминопиридин, Fampridine (блокират K + каналите) подобряват
нервната проводимост;
Modafinil: сяита се, че играе решаваща роля за активиране на
αlfa1-адренергичните рецептори, макар и да не е пряк или косвен
агонист на тези рецептори.

СПАСТИЧНОСТ
● Един от най-инвалидизиращи симптоми на МС
● Повече от 90% от пациентите, страдащи от МС , имат клинични
признаци на спастичност.
Тази спастичност се отразява изключително негативно на
качеството на живот на болните. Затруднява и всеки опит на терапевта
за рехабилитация и укрепване на общото здраве на пациента.
Обездвижва пациентите и създава пречки за тяхното подобряване.
 

ТЕРАПИЯ

● диазепам (Valium®)
● баклофен (Lioresal®)
● дантролен (Dantrium®)
● тизанидин (Sirdalud®)
● клонидин (Catapresan)
● габапентин (Neurontin)
● Канабис и производни (Sativex) (транс-лигавична употреба)

Цели при контролиран прием на медицински канабис:
• намаляване на болката
• подобряване на двигателната активност
• улесняване на рехабилитацията
Съществуа обширна литература за ефекта на медицинския
канабис. Първите публикации от 1976 г. се базират на неконтролирани
проучвания. Възобновяването на интреса в днешни дни има за мисия :
1. Идентификация и "клониране" на ТНС рецептори в ЦНС и
имунната система
2. Откриване на ендоканабиноиди, лиганди за С рецептори
3. Проучване на ефективността на Cs в модел на EAE.
Резултатите са научно доказани. И публикувани в престижни
научни издания.
На 19 октомври 2017 г. Камарата на депутатите на Република
Италия одобри Консолидирания закон за употребата на канабис с
терапевтична цел; текстът, съставен от 11 статии - остана почти
непроменен в сравнение с този, одобрен от Съвместните комисии по
правосъдие и социални въпроси, с изключение на финансовите промени.
Разпоредбите, приети от Камарата на депутатите, които могат да
имат пряко и положително въздействие върху хората с множествена
склероза, са следните:
- регулиране на употребата на лекарствени продукти на основата
на канабис, като се гарантира тяхната справедливост в достъпа на
пациентите чрез установяване на единни критерии на националната
територия; (предотвратява се нелегалнто разпространение).
- насърчаване на научните изследвания относно възможни
допълнителни употреби на медицински канабис;
- подкрепа за разработването на техники за производство и
преработка на канабис, с цел опростяване на начина, по който
пациентите получават лекарствата;
THC: CBD спрей и симптоми на спастичност на MS: данни от
последните проучвания. Eur Neurol.2014; 71 Suppl1: 4-9. RekandT.
"Нов клиничен опит с делта-9-tetrahydocannabinol (ТНС) и
канабидиол (CBD) подезичен спрей (Sativex®), включващи повече от
1000 пациенти с MS спастичност.
Показани бяха очевидни доказатества, че приемането на Канабис
не е свързано с когнитивен спад, депресия или значителни промени в
настроението .... Освен това, при продължително наблюдателно пилотно
проучване се установило, че THC: CBD подезичен спрей не повлиява
отрицателно върху способността на шофиране при пациенти с умерена
до тежка MS спастичност."
THC: CBD oromucosal spray в клиничната практика се предлага от
Великобритания, Германия и Испания.
Интересно е, че средните дози, използвани от пациентите на
практика, са склонни да бъдат по-ниски от тези, съобщени при клинични
проучвания (5-6.4 срещу> 8 впръсквания / ден), а ефективността се
поддържа при по-голямата част от тези пациенти.
Важно е, че в регистрираните проучвания не са установени
допълнителни проблеми, свързани с безопасността, дори при пациенти,
лекувани за продължителни периоди. Очевидно, тези нови данни
подкрепят положителния ефект на лекарсвото и отличното съотношение
полза - риск за THC: CBD подезичен спрей за дългосрочна употреба.
Италианската Асоциация Множествена Склероза (AISM),
проследила от самото начало процеса, участвала е в заседанията на
комисиите по правосъдие и социални въпроси до юли 2016 г., по време
на които членовете на тази пациентска Асоциация били запознати с
редица важни факти:
- че предписването, отпускането и доставка на продукти за
терапевтична употреба на канабиноиди, които са доказали, че са
ефективни при лечението на симптомите, свързани с множествена
склероза е гарантирано в програмата на SSN (Италианската Зравна Каса)
и по еднакъв начин за цялата страна;
- задача на пациентската Асоциация е да популяризира и гарантира
адекватна информация за населението и специфичното обучение на
фигурите на Националната здравна служба;
- изследванията на терапевтичния канабис се насърчават и
финансират за проучване на всички възможни терапевтични свойства на
канабис и неговите производни.
– AISM, призната като референтна институция, следва да продължи
да следи напредъка на работата, не забравяйки, че и при този деликатен
въпрос, както при други подобни, основно е правото на граждание да
получат адекватно здравеопазване, каквито са и легитимните исканията
на хората със МС и техните роднини. Здравеопазване, чиято основна
цел е подобяване на физическите, психически, социални и
функционални аспекти на общото състояние на хронично болния.
Качеството на неговия живот.

КОГНИТИВНИ НАРУШЕНИЯ


Съществува значителна конвергенция при разумна преценка на
когнитивното увреждане при пациенти с МС, тя се
различава в процентите на различните изследвания от 40 до 65% (Rao
S.M. et al., 1991; Beatty WW et al., 1993). Повечето когнитивни
разстройства са леки или умерени, въпреки че са описани в
литературата форми на деменция.

Когнитивното увреждане е състояние, при което е налице
– нарушена е способността на индивида да бъде автономен, да
се грижи за себе си при извършване на обичайните дейности, (често се
компрометира, и се дължи също така и на двигателни и сензорни
дефицити).
– намалени са паметтта, визуално-пространствените умения.
– скоростта на обработка на информацията и визуалното
обучение са най-компрометираните функции, но интелекта остава
непокътнат. (Мария Грация Граско, Елио Троси)
– нарушени са концентрацията, вниманието, абстрактните
разсъждения, екзекутивните функции и пространственото възприятие

ТЕРАПИЯ


1. Немедикаментозно лечение.

Когнитивна рехабилитация и стимулация. Когнитивната рехабилитация се основава на извънредно явление в нашия мозък: невронна пластичност. Научно е установено, че мозъкът,
ако е подходящо стимулиран, подобрява своя функционален капацитет
чрез увеличаването броя на дендритни връзки. Невронната пластичност може да бъде стимулирана чрез обучение, изучаване на нови умения, чужди езици или музикални
инструменти, физически упражнения, активен живот, чрез изпълнение
на интелектуални игри чрез използване на специфични технологии и
програми за когнитивно усъвършенстване (физиотерапия на ума).
Чрез подобряването на остатъчния анатомичен и функционален
капацитет на мозъка днес сме в състояние да противодействаме и
забавяме когнитивното влошаване, свързано както физиологично с
възрастта, така и поради очевидни дегенеративни патологии.
Когнитивни рехабилитационни интервенции са предназначени да
спомогнат за подобряване на когнитивното функциониране при редица
разстройства, включително и при МС. Тези интервенции се предлагат от
мултидисциплинарен екип от специалисти, включително невропсихолог,
професионален терапевт и логопед. Тези интервенции са
категоризирани като възстановителни или компенсаторни.
 

2. Mедикаментозно лечение.
Терапевтичен опит да се облекчи когнитивна дисфункция в MS е
използването на лицензирани лекарства за деменция, независимо от
наличието на съществени разлики между характера на когнитивен
дефицит при двете ситуации и съответните им патогенни процеси в ЦНС.
Някои автори описват изпитването на инхибитори на
ацетилхолинестеразата, като донепезил, ривастигмин, галантамин и
мемантин, антагонист на NMDA рецептори (Doraiswamy и Рао, 2004).
Донепезил (10 мг / ден) води до подобрение на паметта в
рандомизирано плацебо-контролирано проучване, включващо 69
пациенти с МС (Krupp и сътр., 2004), и последваща полза за пациентите
(Христодулу и сътр., 2006). Но има и много отрицателни резултати,
докладвани от групи, които са установили, че донепезил 10 мг дневно за
24 седмици не е по-добър от плацебо за подобряване състоянието на
пациенти с MS с дисфункция на познавателната способност, в
рандомизирани проучвания за управление (Krupp и др, 2011;. O'Carroll и
сътр. , 2012 г.). Ривастигмин също е тестван при пациенти с
множествена склероза с неврокогнитивно дисфункция, доказвайки, че
няма полза от неговото приемане в сравнение с плацебо (Shaygannejad и
сътр., 2008) или само незначителна тенденция към подобряване на
когнитивната скорост на обработка на информация от мозъка (Huolman
et al., 2011). Ефектът на мемантин, приложен при пациенти с когнитивно
нарушение, е оценен в рандомизирано плацебо-контролирано проучване
(Lovera et al., 2010). Очевидно, до момента не са налице достатъчно
доказателства за ефективността на тези лекарства и ролята им в
когнитивните нарушения на пациенти с множествена склероза все още е
спорна (Христодулу и др., 2008). На конференцията в Рим бе
констатирано, че, докато резултатите от текущите проучвания не са
налице, няма доказателства в подкрепа на фармакологичната намеса
при пациенти с МС.
Все още има много въпроси без отговор по отношение на
употребата на инхибиторите на ацетилхолинестеразата (AChEI) при
хронично заболяване като МС. Като цяло досега изследванията върху
AChEI в МС трябва да се считат за предварителни и е преждевременно
да се препоръча клиничната употреба на този клас медикаменти
понастоящем.

Като основна линия на лечение, на Конференцията единодушно бе
приета рехабилитацията.
Когнитивната рехабилитационна терапия е
нефармакологичен метод за подобряване на специфичните когнитивни
умения чрез практика и обучение. Мозъкът, потвърдиха невролози, е
динамичен орган и практикуването на специфична когнитивна задача
укрепва комуникацията между невроните, изисквана за тази задача.

Резултатите от опитите, фокусирани върху тази тема са смесени.
Изследователите обаче са установили, че неврокогнитивната
рехабилитация облекчава умората при пациенти с МС и това също може
да помогне за възстановяване на когнитивните възможности, като
например повишено концентрация, внимание и работна (краткосрочна)
памет.
Преди 100 години оксфордският физиолог Чарлс Шъррингтън
открива, че потокът от кръв се увеличава, когато мозъкът върши работа.
Малките промени в сигнала демонстрират промяна на оксигенацията,
което позволява да се приследят промените, които възникват.
Функционалното магнитно резонансно изображение е в състояние да
локализира появата на нови области на мозъчната активност, които
компенсират загубените поради лезия. В англосаксонските държави те
го наричат адаптивна реорганизация на мозъка.
Човешката нервна система го прави всеки ден. Със или без
помощта на стимулиращи субстанции. Доказано е, че промените в
поведението и психологическото функциониране, като например
преживяване, учене и памет, се дължат на реорганизация на
синаптичните връзки (структурна пластичност) в съответните мозъчни
вериги. Идеята за невронна пластичност е широко експлоатирана,
въпреки, че все още не е добре дефинирана в невронауките. Тя може да
обозначава различни условия, като структурни изменения в
поведенческите адаптации на аксоните и дендритите или физиологични
промени във формирането на синапсите на различните етапи на здраве
и заболяване. Въпреки, че аксоните не могат да се регенерират при
ЦНС на възрастен бозайник, възникване на нови връзки в нервните
терминали е възможно. Когато синаптичното пространство е свободно
поради увреда на аксони или неврони, процесът на оцеляване може да
доведе до възникване на нови терминали и формиране на нови синапси.

Този процес е бавен и отново е свързан с възвръщане на функции. При
възрастна ЦНС след увреда, една функция може да бъде възстановена
до известна степен чрез провокиране активирането на затихнали
синапси и чрез формиране на нови връзки! И това подобрява
качеството на живот на пациент с мрачната диагноза МС. А на мен, от
личен скромен опит е ясно, че това е повече от фундаментално.
Живея 20 години с Многоликата Склероза.

Диагностика и лечение

България

МЕДИЦИНСКИ ЦЕНТРОВЕ СОФИЯ - УМБАЛ ,,Царица Йоанна” София 1504, ул.,,Бяло море” № 8...